冰桶挑戰成媒體秀 關心“漸凍人”不是耍猴戲

　　臺灣《新生報》21日社論指出，一連幾天，臺灣各行各業的名人分別上演“濕身秀”，拿著一大桶冰水，往自己身上潑成落湯雞，然后開開心心地點名另外3個人，持續接棒下去。每個被點到名的名人，馬上成為媒體焦點，手握著麥克風，掌握了最好的時機，他們說要響應潑冰水、“做愛心”。全文摘編如下：

　　只是，到底是做什么愛心，似乎早已被掩蓋在名人們的冰桶底下。說也奇怪，臺灣幾乎每個被點到名的政治人物，都乖乖地接受冰桶考驗，手腳相當快，今天點名隔天就到。每個想要在年底參選的，或者深怕被大家遺忘的，無不藉此機會拉抬聲勢，博君滿意。郭臺銘先生點名林志玲，要她穿得“暴露一點”一起來濕身秀，更讓人搞不清楚這出潑水連續劇究竟在演哪一檔。

　　事實上，這個“冰桶挑戰”是一項有關“漸凍人”的募款活動。最早由新西蘭一個非營利的癌癥病患權益倡議組織所發起，后來在今年夏天在美國媒體與名人的推波助瀾下，開始為美國漸凍人協會進行募款。就某種意義上，冰桶挑戰確實提供了慈善募款活動相當有力的營銷利器。以美國為例，在微軟比爾蓋茲、臉書扎克伯格等人紛紛響應下，據說兩周內募款超過三億，不可不謂相當有效益。透過網絡社群上傳影片，名人的冰桶濕身秀，噱頭十足，難怪一下子從南半球濕到北美，從美國到中國、香港、臺灣，“冰桶效應”一路席卷。

　　雖然這個冰桶挑戰的活動，目的不在于嘩眾取寵，而是希望透過名人現身，讓公眾更加意識“漸凍人”相關的議題，不過顯然后續的發展愈來愈荒腔走板，最近甚至有罹患相關疾病的患者出來批評：“我是漸凍人，我都覺得是在耍猴戲了。”

　　漸凍人到目前為止，仍是一種無法完全治愈的疾病，也隱含許多患者長期照護資源與服務的議題，到目前為止卻沒有透過“冰桶大秀”而凸顯出來，難怪連有些漸凍人都開始感覺反感。漸凍人的正式醫學名稱為“肌萎縮性脊髓側索硬化癥”，這是一種運動神經元退化疾病，原因到目前為止仍不清楚，也使得治療相關的醫學進展相當有限。疾病主要攻擊中老年人，罹患該疾病會導致患者的各種運動功能愈來愈退化，包括肢體無力、口齒不清、吞咽困難等癥狀，到了疾病中后期，大部分的患者都需要完全臥床，生活幾乎都需要別人照料。家中若有一人罹患，無論是財務以及身心健康上，勢必造成整個家庭相當大的壓力。

　　漸凍人以及許多運動神經元退化疾病的長期照護，絕對無法只透過非營利組織的募款來達成。不論為漸凍人募款的倡議活動營銷多成功，仍然需要公部門建構更友善的照護服務與組織。譬如目前“行政院”仍在積極研擬的長期照護保險，不只針對超過65歲以上的老人，也應該涵蓋更廣泛的年齡層，因為不同疾病造成失能的患者以及他們的家庭。

　　從這個觀點來看，政治人物在參與這場“冰桶挑戰”的媒體大秀之際，實在更沒有資格只和大家嘻嘻哈哈，一片同樂而已。無論是已經當權的，或者是想要競逐“大位”的，當你潑了一身濕，如此炫麗的鎂光燈聚在你們的身上時，別忘了，你們可以做得更多，應該要做得更多。漸凍人如果見到妳們只是耍耍猴戲，或許真正想要向各位潑冰水，正是這些真正需要政策性支持的人們。

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