家有罕見病患兒 臺灣逾一成老爸一走了之(圖)

　　穿著五顏六色的襯衫，戴著墨鏡，幾個大男人都是“不落跑老爸”俱樂部成員，他們在舞臺載歌載舞，開心地演出。事實上，每個人背后都有心酸故事，孩子都罹患罕見疾病。（圖：臺灣《聯(lián)合報》）

　　中國臺灣網(wǎng)2月27日消息　島內(nèi)臨床醫(yī)師觀察，在得知孩子罹患罕見疾病時，母親似乎比父親堅強。在臺灣超過1成的父親遇到此種情況時選擇落跑，一走了之。有人選擇自殺，有人則想盡辦法離婚，另結(jié)新歡。為鼓勵罕見病患兒父親撐下去，島內(nèi)成立“不落跑老爸俱樂部”，希望成員們勇敢面對人生。

　　據(jù)臺灣《聯(lián)合晚報》報道，臺灣罕見疾病基金會董事長曾敏杰指出，男人表面堅強，但礙于自尊心及面子，很少對外求助。一旦遇到重大挫折，更是有苦說不出，很容易成為生活逃兵。

　　曾敏杰指出，部分罕見病患兒的父親得知孩子的情況時，難以接受，與妻子大吵。有人因此離婚，有人在外包二奶，認為外面老婆可以幫他生下健康的孩子。

　　但多數(shù)父親默默承受壓力，只不過經(jīng)濟、精神上的負擔沈重，令人喘不過氣來。就有人為了籌醫(yī)療費用，花光所有積蓄、賣了房子，但孩子最后還是走了。承受不住接踵而來的人生挫敗，最后自己也倒了下來。

　　為此，臺灣罕見疾病基金會三、四年前成立“不落跑老爸俱樂部”，希望透過專業(yè)諮商、團體聊天等方式，幫罕見疾病兒童的老爸打氣加油。

　　后來有一次聚會時，有老爸拿出吉他，自彈自唱，大伙一起唱歌，感覺不錯。從此聚會唱歌成了老爸們抒壓、打氣的最好方式，更組成合唱團，在許多病友團體的聚會獻唱，贏得掌聲好評，人氣相當旺，與臺灣罕見病基金會另一支“勁媽合唱團”有得一拼。

　　報道說，目前“不落跑老爸俱樂部”共有20多名成員，每個月固定聚會兩、三次，練唱、聊天，凝聚力相當強。曾敏杰說，老爸們透過了這個平臺，得到支持及鼓勵，也宣泄壓力，眼前的路盡管難走，但仍會勇敢地走下去。（王賽賽）

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[責任編輯：王賽賽]