讓“來自星星的孩子”光芒閃耀

　　在湖北宜昌，有這樣一位媽媽，她以“幼吾幼以及人之幼”的博愛，興辦特殊教育學校十八載，接收了來自全國各地的3000多名孤獨癥孩子，幫助其中300多人回到普通學校。

　　她就是宜昌市博愛特殊教育學校校長冉存英。她說：“我想打開一扇窗，讓陽光照進來；我想鋪上一條路，讓幸福走進來。我要堅持到干不動為止，讓‘來自星星的孩子’，光芒閃耀。”

　　抉擇：從絕望的母親，到操心的校長

　　“因為我有一個患了孤獨癥的孩子，自己整個人生軌跡都變了。四處求醫無門、求學無路。”回憶起過往帶著孩子求醫的艱辛，如今的冉存英顯得很平靜。

　　一個偶然，她成為不一樣的母親。1999年12月的一天，冉存英發覺6歲的兒子表現很異常。叫他不應，自顧自地轉圈、亂叫，甚至還用手打自己的頭。有時，還整夜不睡覺。

　　于是，冉存英和愛人帶著孩子，跑遍北京、上海、武漢、廣州等大城市，在醫院求診過；有人說刮痧有用，他們試過，曾刮得孩子見到醫生都害怕；聽人說，某座高山上有個老者會治，夫妻倆背著孩子，頂著紛飛大雪，誠心去求……

　　坎坷問診路上，冉存英得知，自己孩子患有孤獨癥。這是一種腦發育性障礙，以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物。

　　“有時候，兒子睡在旁邊，我就看著他。心里想著，會不會突然有一天，奇跡發生，他就好了。”冉存英說。

　　屋漏偏逢連夜雨。孩子的治療之路看不到頭，夫妻倆所在的企業又面臨改制。有一段時間，冉存英的愛人也開始不說話，想把自己封閉起來。家里的氣氛特別低沉壓抑。

　　有一次，她一個人躲到臥室里號啕大哭。“媽媽，你怎么了？”冉存英感覺自己的頭被摸了一下，抬頭看，竟然是兒子進來安慰她。

　　一聲失而復得的“媽媽”，讓冉存英重燃希望。她抱著孩子哭得更厲害。她也暗暗下定決心：“兒子，媽媽這一輩子就是砸鍋賣鐵，也一定要治好你，幫助你。”

　　孤獨癥不能靠打針吃藥，只能靠康復訓練和特殊教育。冉存英自己的孩子6歲確診，求醫4年，錯過了最佳康復訓練期。聯想到那些年碰見的同病相憐的人和家庭，她決定：辦一所特殊學校，來幫助兒子，同時幫助更多像兒子這樣的孩子，幫助更多像自己這樣的母親。

　　冉存英破釜沉舟，以買斷工齡的形式告別原來的企業，全身心投入特殊學校的創辦。

　　沒有資金——她和愛人用買斷工齡的錢打底，又四處找親友借錢。曾經借得一些親友都不敢和他們見面。

　　沒有場地——她找到夷陵好人李廣佳，傾訴了自己辦特殊學校的初衷。李廣佳慨然拿出一層樓和一個院子方便她辦學之用。

　　沒有師資——她便自學心理學、特殊教育、孤獨癥等專業知識。在她以心相交的感召下，又凝聚了3位老師。

　　2003年，宜昌市博愛特殊教育學校成立。那時的冉存英，既是學校的采購員、辦公文員，也是心理咨詢師、培訓師，還是校長，時常要忙到凌晨。

　　一個決定，改變了冉存英的命運，也改變了更多人的命運。

　　求索：從四處家訪招取3個學生，到3000多個孩子慕名而來

　　“學校剛開始的時候，招生非常難。”冉存英說，當時大部分人都不知道孤獨癥，有的也不認為自己孩子患這個病。更何況，學校草創，別人也不信你，憑什么把孩子托付給你？

　　有一次，冉存英和一位老師又約了家訪。不承想，家長有事耽擱了，沒在家。一時間狂風暴雨襲來，兩人在屋外沒地方躲，渾身淋透。家長回來后感動不已，就把孩子送了過來。“至今我都不知道，當時是不是家長故意考察我們的誠意。”冉存英笑著說。

　　3個孩子，4個老師，博愛就此啟航。

　　“我永遠忘不了一個畫面。一個白發蒼蒼的斷臂爺爺，因為不能騎車，每次都是走路接送孫子。在一個風雨交加的日子，他拉著孫子的手，回家的背影慢慢消失在朦朧中。我時常以此提醒自己，要用畢生的精力來幫助這個群體和他們的家庭。”冉存英坦言。

　　冉存英說，特教是一個關乎良心的事業。學校老師用愛心點燃希望，用耐心干預行為，用細心發現變化，用熱心化解孤獨，用信心擔當責任，用恒心堅守信仰。

　　學校聘請北京市孤獨癥兒童康復協會、北京大學第六醫院、三峽大學、南京特殊教育學院等院校和科研單位的博士、教授、專家組成顧問組。基于每個兒童的個體情況，因材施教、量體裁衣，分階段開展基礎學習技能、學習能力、自理能力、運動技能等康復訓練。

　　記者走進AR體感統合能力智能康復訓練室看到，這里不僅有沉浸式的互動大屏，還有4D神筆康樂互動桌。依托AR體感統合能力康復訓練系統，孩子面對屏幕，實現人機互動，可以模擬過馬路等多種社會場景，完成跑、跳、蹲、爬、揮手、轉身、躲避等動作。

　　“這是今年‘六一’兒童節期間，宜昌市婦聯贈送的一份特別禮物。”冉存英說，孩子們喜歡得不得了，學習效果很好。

　　冉存英至今記得學校第一個“康復之星”雄雄。他4歲時仍不會說話，不與小伙伴玩，走路左搖右晃。2005年進入博愛后，冉存英為他制定個性化康復方案。8個月時間，他學會了獨立用筷子吃飯，自己穿衣，大小便能自己處理好，主動與人打招呼，還能夠表達需求。11個月后，學校給他開歡送會，戴大紅花。后來雄雄一家搬到成都生活。因為他喜歡湖北，去年考上了武漢理工大學。

　　為了爭取公益資金，讓更多孩子受益，2012年，冉存英作出了驚人的決定：將學校性質轉為民辦非企業單位。這一轉，意味著放棄前期數額不小的投入，自己將不能享有學校盈余，也只能以員工身份領工資。

　　辦學18年里，博愛特校已成為國家、湖北省、宜昌市殘聯三級定點康復機構，還是中殘聯孤獨癥兒童康復教育試點項目扶持的50家機構之一。學校累計培訓特殊孩子3000多人，免費為家長咨詢上萬次，干預訓練后能夠隨班就讀的人數超過300人。

　　隨著特教工作的不斷深入，這群孩子的“出口”問題更加縈繞在冉存英的腦海。

　　康復得較好的孩子，通過“彩虹班”——銜接融合班過渡，便可到普通學校隨班就讀。部分具備一定的生活自理能力但又不能獨立求職謀生的孩子，年齡越來越大，可怎么辦？

　　2014年10月，湖北省首家心智障礙人士支持性就業公益性示范餐廳“雨人筷樂餐廳”在宜昌應運而生。學校的孩子參與餐廳的洗菜、擇菜、洗碗、保潔等工作，同時讓他們給客人端茶倒水，打開他們與社會融合的窗口。遺憾的是，由于種種原因，餐廳營業兩年多后關閉了。

　　餐廳雖然關閉了，但對于孩子“生存出口”問題的思考與探索，冉存英一直在進行著。

　　愿景：從艱辛鑿開一扇窗，到同心撐起一片天

　　“沒有大家的博愛，就沒有今天的博愛。”冉存英始終銘記，是社會各界的關心與支持，讓一群孤獨癥孩子和家庭，在博愛找到了一座橋梁、一方天地。

　　冉存英說，現在黨和政府的政策很好，比如湖北省殘疾兒童康復救助項目、湖北省殘疾兒童家庭生活補貼項目、宜昌市學前教育項目等，孩子們都可以申請支持。“頂層設計好了，我們的孩子才有未來。”

　　“我個人的力量太微小了，我只是做了一點點，做了一個母親該做的。”她說，這些年來，數不清的愛心人士和愛心企業，捐款捐物，到學校開展志愿服務。

　　“大家好，才是真的好。”冉存英從不認為自己有什么商業機密需要保守。同行不是冤家，只有大家都更加專業了，才能幫到更多的特殊孩子和家庭。

　　“每年4月2日，被定為‘世界孤獨癥關注日’。我們一直在做社會宣導工作，讓大眾能夠真正走近這些孩子，尊重，理解，接納。”眼下，冉存英正在宜昌市殘疾人康復中心指導下，制作孤獨癥系列科普視頻。

　　讓愛來，讓礙走。

　　在冉存英看來，孤獨癥人群融入社會，是一種具有廣度和深度的融合。這不僅僅是有的個體能夠通過工作謀生，而且是社會大眾對這一群體的接納。這個接納是一種帶愛的接納，就像父母接納自己的孩子，無關健康與否、優秀與否。

　　冉存英介紹，孤獨癥患者的職業康復，主要分為支持性就業、輔助性就業、庇護性就業。博愛選擇的是難度最大的支持性就業。

　　9月6日下午兩點多，在宜昌市殘疾人支持性就業培訓基地，博愛副校長周燕正帶著十幾個“孩子”做體能訓練。

　　“剛才孩子們給你們打招呼，喊你們‘叔叔阿姨’，其實他們已經二三十歲了，但是心智只有幾歲。這些孩子特別單純，特別可愛。”周燕說，基地也叫‘陽光驛站’，是宜昌市殘聯創辦的，由博愛負責技能培訓和支持性就業的具體工作。這里開設手工制作、糕點烘焙、模擬超市、衛生保潔和簡單廚藝等培訓項目，根據學員的需求和能力評估結果分組，分別開展培訓。

　　周燕介紹，陽光驛站每個月都有不同的主題和活動。9月份第二周因為臨近慈善日和教師節，主題就聚焦奉獻愛心。有的學生還給老師送了一幅畫，雖然只是一朵寥寥幾筆的花，仍讓老師們感動不已。更讓周燕他們自豪的是，基地有的學員經過找崗、看崗、試崗、在崗支持、輔助消退等環節，成功就業。

　　“自己最大的理想就是，有一個大校園，孩子們免費就讀。校園里還有許多地方可以做農療、工療，就像一個樂園。志愿者可以帶孩子們做各種活動，幫他們融入社會。”冉存英眼中滿是希冀。

　　(本報記者 夏靜 張銳 本報通訊員 樊華)