一個(gè)患地中海貧血癥少女的堅(jiān)強(qiáng)如何“煉”成

　　曉晴常用畫筆來描述自己心中的夢(mèng)想。

　　曉晴在母親的懷抱中，長(zhǎng)大報(bào)答父母、回饋社會(huì)是她的心愿。

　　家里貼滿了曉晴的獎(jiǎng)狀。

　　曉晴，地中海貧血癥患者。和同齡孩子相比，12年的輸血生活，讓她對(duì)生活更多了一分體會(huì)和感悟，那便是對(duì)生命的珍惜和對(duì)他人的感恩。“我把生命排在第一位，因?yàn)槲抑挥谢钪�，才能夠去孝敬我的父母，才能夠去繼續(xù)我的學(xué)業(yè)，才能夠在長(zhǎng)大后回報(bào)那些關(guān)心幫助我們的人。”

　　一家苦心積攢續(xù)命錢

　　主動(dòng)讓出燃料卡立志健康成長(zhǎng)回饋他人

　　對(duì)于地貧癥患者來說，輸血只是其一，更重要的還在于排鐵。而曉晴從1歲起，便開始接受排鐵治療。相比輸血，排鐵的費(fèi)用更加昂貴。那些年，曉晴所用的排鐵針，父母都不得不托人從香港帶，一支針劑的價(jià)格就是100多元。為此，父親不得不更加賣力地做工，來籌集女兒每月支出的治療費(fèi)用。隨著年齡的增長(zhǎng)，曉晴的治療費(fèi)跟著上升。為了貼補(bǔ)家用，母親黃女士一度背起年幼的曉晴，去市場(chǎng)賣起了干貨。

　　那些年，沉重的治療費(fèi)用，讓一家人這些年的生活捉襟見肘。按照曉晴父母的說法，家庭的一大部分開銷，幾乎都用在了女兒的身上。丈夫每每做成一筆小生意，賺得幾千塊錢，黃女士就會(huì)把錢原封不動(dòng)地存起來，在她眼里，這幾千塊錢意味著女兒又可以多活一年。遇到實(shí)在不濟(jì)的時(shí)候，兩人只能向親戚朋友借錢，延續(xù)曉晴的治療。

　　孩子一天天長(zhǎng)大，開銷也是水漲船高。如今，12歲的曉晴，一個(gè)月要輸兩次血，一個(gè)月的花費(fèi)要800多元，所幸這部分費(fèi)用少兒醫(yī)保能夠基本抵消。相比之下，地貧兒家庭最大的負(fù)擔(dān)則在于排鐵。以曉晴為例，每個(gè)月的排鐵費(fèi)用在3000元左右，悉數(shù)系自行支出。正常情況下，一個(gè)地貧兒每年的輸血和排鐵費(fèi)用總計(jì)在5萬元左右，患者20歲以后，這個(gè)數(shù)字將增至15萬元。這對(duì)于收入平平的樊家來說，無疑將是一個(gè)天文數(shù)字。

　　主動(dòng)讓出燃料卡

　　沉重的壓力，曾經(jīng)讓母親黃女士的性情變得暴躁。有一次，黃女士更是忍不住說起了泄氣話。“女兒，我們現(xiàn)在只能讓你活一天是一天，等到有一天媽媽真的撐不下去，我也沒有辦法了……”看到媽媽流淚，曉晴哭著上前安慰，“媽媽，你哭，我要輸血，你不哭，我還是得輸血，所以你別再哭了。現(xiàn)在，我們沒有錢，以后，我們會(huì)很有錢，我會(huì)加倍回報(bào)你的。”一晃眼，這樣的日子已經(jīng)熬過了10年光景，但說起曉晴第一次安慰自己時(shí)的情形，黃女士還是歷歷在目。

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