7歲女童患罕見遺傳病 性格突改變現暴力傾向

7歲女童心心正在接受骨髓移植，心心很愛拍照，對著鏡頭時不時擺出POSE 浦峰 周崗峰 攝

　　7歲的江西女童心心性格突然改變，出現暴力傾向。腦白質營養不良———這種隱藏在兩個家族好幾代的罕見遺傳疾病，最終因為心心父母的結合而出現，心心，不幸成為這個疾病的受害者。昨日，心心在空軍總醫院接受骨髓移植。

　　患病后智力下降肌肉萎縮

　　去年9月，心心被確診為腦白質營養不良。7月13日，心心被空軍總醫院血液科收治。空軍總醫院血液科主任王恒湘介紹，腦白質營養不良是常染色體隱性遺傳疾病，發病率只有十六萬分之一，心心的父母都是該病隱性基因的攜帶者，。

　　王恒湘介紹，腦白質營養不良發病時會導致智力下降。“她以前可聰明了。”姥姥付橋花介紹，心心4歲學珠算，會跳舞彈鋼琴。現在的心心，小嘴總不自覺地張開，眼球轉動也出現異常，智力明顯下降。付橋花稱，1個多月前，心心突然性情大變，還出現暴力傾向，姥姥和爸爸等都成了她的“靶子”。心心總是用手捶打姥姥的胸口，甚至還咬人。王恒湘主任指出，性格改變、有暴力傾向，是該病的另一個癥狀。

　　首次嘗試兩種移植方式

　　“這種病唯一的治療辦法是骨髓移植。”王恒湘主任稱，心心體內缺乏一種名為芳基硫酸酯酶的酶。選擇骨髓移植，是希望通過換掉心心體內白細胞的方法，讓新的白細胞生產出芳基硫酸酯酶。因沒有找到完全相合的配型，心心的媽媽黃艷成為女兒半相合骨髓的供者。醫生先將心心體內白細胞數量降為零，再把心心媽體內抽取的500毫升骨髓移植入心心體內。昨日在病房，心心心情很好，沖醫生伸出“頂呱呱”的手勢，瞇眼笑了。

　　為了修補心心此前的神經損傷，醫院在一周后還將為其進行間充質干細胞移植。“兩種移植手術結合治療該病在全國還是首例。”王恒湘介紹。

　　母親呼吁“幫幫我的孩子”

　　“幫幫我的孩子吧。”病床上的黃艷禁不住落淚。姥姥付橋花稱，為了湊夠近20萬的治療費，家里準備賣掉新房，可仍然不夠。空軍總醫院血液科表示，他們曾為心心申請血液病社會救助，但因該病不屬于血液病，無法享受有關救助。又因腦白質營養不良屬先天性遺傳疾病，心心的大病保險也發揮不了作用。

　　昨日，空軍總醫院在醫院內網發出募捐號召，并開通救助基金賬戶，呼吁社會關注心心。(王卡拉 艾素)

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