原標題:為救患罕見病弟弟 19歲女大學生扛起家庭重任

　　中國青年報·中青在線記者 潘志賢 實習生 劉培軍來源:中國青年報(2016年07月31日02版)

　　洪佑一這個名字是姐姐洪婷婷起的,她希望弟弟健康平安。但是,這個孩子從出生到現在一年多來,幾乎只能隔著玻璃觀察這個世界。

　　弟弟患病后,河南大學外語學院大二女生洪婷婷放棄考研、一周做3份家教、發布求助信息、陪父母帶弟弟輾轉多地看病……盡自己所能挽救弟弟的生命。

　　2015年5月22日,洪佑一出生在河南省駐馬店市五里河村。不到一個月,他和雙胞胎弟弟便因患皮疹高燒入院。兩個月后,雙胞胎弟弟就離開了人世,洪佑一也被醫院多次下達病危通知書。

　　洪婷婷和父母帶著弟弟輾轉多地,最終在北京兒童醫院確診,弟弟患有慢性肉芽腫病。“醫院告訴我們,這種病屬于先天性免疫系統缺陷,通過造血干細胞移植手術有可能根治,否則情況很不樂觀。”她明白這個“很不樂觀”意味著什么,不過手術費最少要40萬元。

　　對于這家人來說,這無異于雪上加霜。洪婷婷的父母都是農民,平時靠在縣城打零工維持生計,經濟本就不富裕。在弟弟出生前,爺爺奶奶已經臥床3年,全由父親洪運清一家人照料。

　　而弟弟患病的一年多里,家里已經先后花了30萬元的治療費,親戚朋友也借了個遍,現在再也拿不出錢為他做干細胞移植手術了。

　　無計可施的一家人想尋求大病醫療救助。但是走訪了多個慈善機構和政府部門后他們才得知,慢性肉芽腫病是種罕見病,目前國家并無針對性的救助政策。今年5月,洪運清與兒子配型成功,但是因為沒錢做手術,家人又把孩子接回了家里。放暑假后,洪婷婷就回家專職照顧弟弟。

　　家里爺爺奶奶離不開父親,弟弟患病以來,大多是洪婷婷陪著母親張小紅帶弟弟去醫院的。從駐馬店市中心醫院到鄭州兒童醫院,再到北京兒童醫院、北京海軍總醫院,400多個日夜,洪婷婷多在醫院里度過。

　　骨髓穿刺、胸腔穿刺、肺部穿刺、抽腦脊液、活檢……這些聽起來就讓人毛骨悚然的名詞,都是洪佑一要做的檢查項目。每次檢查之前,看到弟弟哭鬧不止,洪婷婷感覺自己“心好像在滴血”。

　　洪婷婷雖然只有19歲,卻有著不同于她這個年齡的成熟。為了減輕家庭負擔,她申請了助學貸款,也放棄了要考研的打算,一周做3份家教,每個月能有六七百元的收入。

　　洪婷婷在學校是班長,在同學眼中,她一向樂觀開朗。弟弟生病后,她經常勸父母說:“生活還得繼續,與其悲觀面對不如樂觀地找方法。”但據洪婷婷的好朋友韓豆陽說:“婷婷白天裝作沒事兒,晚上卻在偷偷地哭。”

　　今年2月25日,洪婷婷在朋友圈里發了一張自己和弟弟的合影,并寫道:“因為我是你姐姐,所以為你做任何事都心甘情愿。”

　　弟弟住的房間是這個家中最干凈的地方,這間屋子洪婷婷每天都要用消毒水拖兩遍地,弟弟用的玩具她也全部都清洗一遍,嬰兒床旁邊還有紫外線消毒燈。

　　洪婷婷不敢把弟弟帶出屋子。她說:“由于缺乏關鍵免疫力,弟弟無法抵御細菌的侵害,一點感染都可能是致命的。”

　　但即便是洪婷婷如此的小心照顧,弟弟還是感染了。就在上周,弟弟突然高燒不退,她和母親急忙帶著弟弟趕往鄭州,住院一個星期后弟弟才轉危為安。

　　醫生對她們說,如果不做手術,以后感染會越來越嚴重。

　　為了挽救弟弟的生命,洪婷婷想到了募捐。7月11日,洪婷婷在網絡上發起了愛心眾籌。為了擴大眾籌的影響力,她幾乎把鏈接擴散到了自己能接觸的所有地方。用洪婷婷自己的話說,“每天醒來后,第一件事就是上網‘刷屏’”。同學們了解到她的情況后,也主動為她轉發。18天來,已經有1300多人捐款。

　　洪婷婷就讀的河南大學也通過官方微信平臺發布了求助信息,號召全校師生幫助洪婷婷的家庭。還有許多不認識的人直接把錢打入她的銀行賬戶……截至目前,洪婷婷通過各種渠道收到的捐款已經超過6萬元。

　　看著大家對她的支持,洪婷婷非常感動,她沒有想到會有這么多的人愿意幫助她。每一筆捐款,她都會記錄下來,洪婷婷想用這樣的方式提醒自己“常懷感恩,不負大家期望”。

　　盡管現在收到的捐款與40萬元的手術費相比還相差甚遠,但是洪婷婷對治好弟弟的病很有信心。因為醫生告訴她,如果現在做手術成功率在90%以上。她現在最盼望的就是能多掙些錢,早日為弟弟攢夠手術費。“等弟弟長大了,要讓他做一個傳遞愛心的人。”洪婷婷說。

　　本報鄭州7月30日電