中新社南京六月二十一日電 (記者 姜煜)北京、上海、廣州和江蘇的十余位著名運動神經(jīng)元疾病(ALS)專家，今天在此間為來自全國各地的ALS患者進行了義診，臺灣漸凍人協(xié)會常務理事游淑華亦來到現(xiàn)場，和內(nèi)地的專家、患者交流了他們與這一疾病斗爭的經(jīng)驗，她并希望兩岸攜手共同與該病抗爭。
ALS是一種致命的神經(jīng)變性病，全球每九十分鐘就有一名ALS患者被奪去生命。中國目前估計有十到二十萬ALS患者，他們被稱為“漸凍人”。為了喚起世人對這一影響遍布全球的疾病的重視，相關(guān)國際組織把每年的六月二十一日定為全球“漸凍人日”。
據(jù)專家介紹，目前尚無根治ALS的方法，唯一被FDA和歐盟批準用于該病的藥物“力如太”也只能延長患者的疾病初發(fā)階段。所有患者的病程都會不斷進展，最終不得不臥床，更為殘酷的是，該類患者的智力不受影響，所以即使到疾病晚期，他們也能清醒地意識到自己的病情，精神上非常痛苦。
游淑華以“用轉(zhuǎn)動眼球方式寫作十九萬字而創(chuàng)下吉尼斯記錄”的臺灣漸凍人陳宏為例，希望內(nèi)地的漸凍人“勇敢地站出來”，積極地面對生活。她呼吁人們“用愛解凍”，讓ALS患者“有尊嚴地活著”。
中華醫(yī)學會神經(jīng)病學分會主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院教授崔麗英指出，ALS患者發(fā)病多在壯年，這給他們的家庭帶來了巨大的災難。據(jù)她介紹，目前北京、上海、廣州的相關(guān)專家已組成了ALS研究小組，大家互相交流學習，以促進對該病的認識。她表示，相信將來一定會有更好的診治該病的方法。
目前中國內(nèi)地只有南京市把ALS納入了大病醫(yī)保，在今天的醫(yī)患見面會上，患者和醫(yī)生們都希望中國其他地區(qū)也都盡快將該病及“力如太”列入醫(yī)療保險范圍，以減輕患者家庭的負擔。(完)
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