2008年Tom和Kiki漫步于西安風(fēng)景區(qū)，當(dāng)時Tom已發(fā)病，左肩消瘦，沒辦法抬起，左側(cè)的腿和腳也開始不舒服，走久一點就會酸。
“好想就這樣一直愛著你”，這是來自大陸西安女孩Kiki，對“漸凍人”老公Tom的告白。因為愛情，她義無反顧嫁來臺灣，照顧臥床的老公，別人認(rèn)為辛苦，她卻為能找到一生的摯愛與依賴感到幸運。
據(jù)臺灣聯(lián)合報報道，漸凍人因“運動神經(jīng)元疾病”而逐漸失去運動功能，最后甚至連說話都困難。漸凍人協(xié)會首次舉辦“為愛朗讀，書寫漸凍生命”關(guān)懷征文活動，得獎?wù)咧籏iki和先生Tom的愛情故事，感動了許多人。
六年前，還是25歲的Kiki，到上海一家軟件公司應(yīng)征面試，第一次見到大她9歲的臺灣男孩Tom，Tom也是老板之一，她本來因薪水不如原來工作而放棄，兩人卻在地鐵站再次巧遇，在那短短相遇的兩分半鐘，Kiki決定到Tom公司上班。
隨著接觸頻繁，Tom告訴她自己得了不治之癥，跟爸爸、姐姐一樣的“漸凍病”，當(dāng)時壓根沒聽過漸凍人的Kiki，透過搜尋愈來愈瞭這個病，但仍“沒有辦法停止愛他”。
兩人開始交往，但愛運動的Tom，做伏地挺身愈來愈吃力，他擔(dān)心自己也和家人一樣面臨漸凍人的命運，于是兩人放下工作，把握時間到各地旅行，并在Tom的單身證明到期前兩天在大陸步入禮堂。
Kiki為愛追隨Tom到臺灣，長期臥床的Tom，全身只剩雙手還有微弱力氣，他用兩手合作移動、敲擊著鼠標(biāo)，用計算機買賣期貨、股票，維持家中經(jīng)濟，Kiki在家接翻譯，夜里兩人同床共枕，感覺幸福。
Kiki在得獎作品“向日葵之愛”文中寫到：“我們的故事中，疾病擔(dān)起了‘推波助瀾者’它‘漸漸’奪去你‘動’的權(quán)利，你我從無助、到接納、到與疾病相處──也讓我們的愛不斷升華”。
她說，別人以為是老公依賴她，其實是她像個向日葵，無論是在感情、精神上，依賴著“最熾熱、最純粹”的陽光，只要“老公仍對我燦爛的笑”。
臺北市立聯(lián)合醫(yī)院忠孝院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科主任黃啟訓(xùn)說，百分之九十到九十五的漸凍人是單發(fā)性的，即整個大家族中僅有一人罹病，致病因相當(dāng)復(fù)雜，至今仍不清楚致病原因。
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