“還記得當初對你說過,要保護你,照顧你,很抱歉,沒有做到……”屈穎幫著“漸凍人”丈夫陳大謀敲下這些字時,兩人哭成一片。

　　這是陳大謀多年前向妻子求婚時對她的承諾,如今讓小自己10歲的妻子一起承受這種罕見病的“煎熬”,他內心充滿愧疚,并把這些心里話寫進了最近發(fā)表在臺灣“漸凍人”刊物上的一篇文章里。

　　漸凍癥是一種罕見的運動神經元疾病,發(fā)病后身體如同被逐漸凍住一樣,使人一步步失去身體活動能力,這種病至今無法治愈。在臺灣,漸凍癥患者約有800至1000人。

　　21日是世界漸凍人日。在妻子和護工的陪伴下,身為臺灣漸凍人協(xié)會理事長的陳大謀參加了在臺北舉辦的一場記者會。

　　“我希望‘漸凍人’將來能活得更有希望、更精彩。”躺在輪椅上,氣切后帶著呼吸器的陳大謀講話很吃力。盡管有麥克風,別人仍很難聽清楚他的話,需要一旁的屈穎逐句“翻譯”。

　　現(xiàn)年46歲的陳大謀祖籍河北,在臺灣出生長大,從美國獲得工程學博士后前往上海,與人合伙開了一家IT公司。來自陜西的屈穎大學畢業(yè)后,2004年進入陳大謀的公司工作。

　　兩人相戀時,陳大謀開始出現(xiàn)左臂無力情況,他有種不祥的預感,因為他的父親和一個姐姐都患有這種罕見病。回到臺灣,他被確診了。

　　預料自己以后將無法行走,陳大謀決定從上海公司辭職,在屈穎的陪伴下“趕”去世界各地旅行。

　　一次旅行回到上海后,陳大謀找來很多朋友,在他們的見證下向屈穎求婚,沒有做好準備的屈穎并沒有立即答應。第二次求婚,屈穎答應了,她覺得這個世上只有自己能陪陳大謀,因為陳大謀的母親還要照顧他患漸凍癥的父親和姐姐。

　　“在我心中,大謀是個很優(yōu)秀、善良的人。”屈穎說,自己是家里最小的孩子,父母擔心她生活辛苦,不支持她的選擇。但她堅持自己的決定,兩人于2009年在上海結婚,隨后回到臺灣。

　　陳大謀可以通過“注音符號板”,用眼珠移動與妻子交流。每天,屈穎在固定時段幫丈夫鍛煉,陪他聊天,幫他聯(lián)絡朋友,策劃工作。

　　屈穎在上海有合伙開辦的翻譯工作室,經濟上能夠獨立。為了擴大在臺灣的朋友圈,她還利用周末時間在臺灣東吳大學攻讀工商管理碩士學位。

　　“能陪他完成我們都想完成的事情,并參加很多活動,我覺得生活很快樂、很精彩。”屈穎說,她現(xiàn)在也經常與陜西的父母聯(lián)系,談生活和工作。

　　“不管什么樣的人生,我們都要讓它精彩。”屈穎說,“很多事情沒辦法選擇,但在力所能及的事上,要盡量做到極致。”(記者李來房　陳鍵興)