臺灣舉辦父親節慶祝活動 為罕見病患兒父親加油鼓勁

　　新華社臺北8月4日電（記者鐘群 查文曄）為慶祝即將到來的8月8日臺灣父親節，臺灣罕見病基金會4日在臺北舉辦第二屆“罕爸型男大主廚”美食比賽，希望能讓罕見病患者的父親們得到更多社會的關注與支持。

　　罕見疾病是指罹患率極低、人數極少的疾病，其中大部分為遺傳性疾病。臺灣當局目前公布的罕見疾病種類共有220種，而罕見疾病通報個案為14930人。據該基金會統計，臺灣約有一成的罕見病患者父親因為無法承擔壓力而選擇“落跑”。

　　主辦方表示，共有10位來自臺灣各地的罕見病患者父親參與本屆比賽，其中好幾位父親為了參加比賽，在一個月前就已經開始向母親和妻子學習做菜的手藝。

　　去年獲得第一名的巫錦輝是今年的評審之一。他表示，參賽除了想要親自傳授做菜的秘訣外，更重要的是分享照顧罕見病兒的經驗，相互打氣，減少無助感。

　　另一名父親黃偉庭今年是第二次參賽。他的孩子因為得了罕見的視網膜母細胞瘤，雙眼失明。為了分擔妻子的負擔，讓孩子吃上自己親手做的飯菜，黃偉庭一直努力學習烹飪技術。

　　“孩子特別喜歡吃我做的菜。雖然看不見，但她學習和語言能力非常強，我覺得很欣慰。”黃偉庭說，孩子經常說“爸爸媽媽我愛你們”，這讓夫妻倆覺得非常暖心。通過參賽，他與其他患者的父親交流撫養孩子的心得體會，紓解了壓力。

　　主辦方表示，希望通過競賽的方式，為罕見病的父母親加油鼓勁，讓罕見病患者的家庭度過一個溫馨難忘的父親節。

　　當天，臺北、新北、基隆、澎湖、花蓮等地也舉辦了類似活動慶祝父親節。

　　據悉，因為“八八”和中文的“爸爸”二字諧音，且“八八”兩字連綴起來像一個“父”字，因此臺灣地區的父親節定于8月8日。