因?yàn)橐煌氨�水，我又�?jiàn)到了趙文靜。

　　兩年前，這個(gè)采訪(fǎng)對(duì)象不滿(mǎn)24歲，黑瘦得像根柳條。事實(shí)上，她比柳條還韌，一邊打工，一邊獨(dú)自照顧漸凍人父親，并供弟弟念書(shū)考大學(xué)。

　　兩年后，冰桶挑戰(zhàn)熱得要著火，趙文靜也被人們想起來(lái)。我?guī)碗娨暸_(tái)的同行打電話(huà)給她，她上來(lái)就是一聲響當(dāng)當(dāng)?shù)摹敖恪薄Ｎ一琶Π丫o貼耳朵的聽(tīng)筒扯遠(yuǎn)，這姑娘，還是這么帶勁。

　　“我心里很不舒服!”提及冰桶，她毫不掩飾地說(shuō)。

　　在我們疏于聯(lián)絡(luò)的兩年里，趙文靜有了微信，換了住處，胖了十斤，但她依然沒(méi)錢(qián)，沒(méi)戀人，孤獨(dú)地和漸凍癥爭(zhēng)奪父親。

　　不過(guò)，冰桶挑戰(zhàn)倒是為她贏得了國(guó)家電視臺(tái)的鏡頭特寫(xiě)。

　　幾天前節(jié)目播出，趙文靜的神情我再熟悉不過(guò)。她在用笑容死撐，讓自己看起來(lái)有思想、有本事、力大無(wú)窮�？晒适轮v到一半她就撐不住了，眼淚呼呼往下掉。

　　鏡頭下的她說(shuō)話(huà)不再生猛，不再是從前那個(gè)萬(wàn)箭齊發(fā)的架勢(shì)。

　　第一次看見(jiàn)比爾·蓋茨潑冰水時(shí)，趙文靜壓根兒沒(méi)看明白。幾天后，冰水已經(jīng)潑過(guò)了無(wú)數(shù)名人的腦袋，她才知道，所謂“冰桶挑戰(zhàn)”是針對(duì)漸凍人的一項(xiàng)公益活動(dòng)。

　　“多么悲傷、可怕的一件事，真的不適合娛樂(lè)�！壁w文靜在電話(huà)里說(shuō)，她太激動(dòng)了，聽(tīng)起來(lái)有些氣喘吁吁。在她看來(lái)，國(guó)內(nèi)的“冰桶接力”已經(jīng)成了一場(chǎng)游戲，甚至一個(gè)笑話(huà)，早與漸凍人家庭無(wú)關(guān)。

　　她給我講了兩件事。一周前，三位義工到她家，談及“冰桶”，一個(gè)清楚，兩個(gè)納悶。趙文靜好似也被冰水兜頭一澆，原來(lái)大多數(shù)人，只見(jiàn)冰桶之新奇，不解病魔之殘忍。

　　另一件事，則徹底激怒了這個(gè)本來(lái)就火力十足的女娃。不久前，北京漸凍癥患者王甲接受冰桶挑戰(zhàn)。通過(guò)網(wǎng)絡(luò)，趙文靜看到這則新聞下面的數(shù)百條評(píng)論，不少人隊(duì)列整齊地表示：“你都這樣了，怎么還不去死？”

　　這一句，看得她一宿沒(méi)睡。

　　趙文靜丟給我數(shù)條夾雜著哭喊和突然沉默的語(yǔ)音信息。“你會(huì)拋棄你的家人嗎？你自己得病的話(huà)你會(huì)希望自己被拋棄嗎？你看得到病人被確診時(shí)的茫然無(wú)助嗎？你知道護(hù)理一個(gè)漸凍人需要付出什么嗎……”

　　最后，這個(gè)姑娘停止她的“機(jī)關(guān)槍”，冷冷地結(jié)案陳詞：“當(dāng)你看到冰桶時(shí)，你其實(shí)什么也沒(méi)看到�！�

　　我有點(diǎn)兒委屈，因?yàn)槲叶嗌僭谂�力去看�?/p>

　　在過(guò)去的四年里，曾讓妻小衣食無(wú)憂(yōu)的趙樹(shù)山一點(diǎn)點(diǎn)被“凍住”。兩年前，他還能拄著雙拐站立，能對(duì)女兒趙文靜說(shuō)“穿雨鞋”、“帶鑰匙”。而現(xiàn)在，他只剩脖子能偶爾轉(zhuǎn)動(dòng)，要上廁所，就嗚咽一聲。

　　趙文靜做三餐，午飯要跑步回家。她給父親擦身、洗澡、抓癢，陪他手術(shù)，為他清理污穢，夜間從未擁有完整睡眠。她在日記里寫(xiě)，“不管怎樣也沒(méi)有睡個(gè)天荒地老幸�！�。

　　我把趙文靜當(dāng)成偶像，而她眼里，老爸才是勇士�！把郾牨牭乜粗�死亡來(lái)臨，即使失去勇氣，都沒(méi)有自殺的能力，要承受多大的痛苦？！”

　　她把我拉進(jìn)一個(gè)1600多人的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助QQ群。我一進(jìn)去就驚呆了，原以為里面只有家屬，沒(méi)想到，還有尚能用少數(shù)幾根手指敲擊鍵盤(pán)的病人。

　　他們談?wù)摳改�、配偶、子女和自己的病情，“兩年了，我媽媽的腿徹底不能�?dòng)了”、“各位晚安，待會(huì)兒我老婆背我上樓”、“一周前確診了，很迷�！薄�…每一個(gè)虛擬的名字背后，都有一段真實(shí)的苦難。

　　每天，這里都有關(guān)于“冰桶挑戰(zhàn)”的討論。有人說(shuō)，深深地傷害了他們。也有人說(shuō)，只要有人關(guān)注，憑什么不能娛樂(lè)？還有人說(shuō)，9月了，冰桶快尾聲了，我們?cè)倥�力一下，也許就能得到官方救助的消息……

　　在這種疾病發(fā)展的后期，呼吸機(jī)、眼動(dòng)儀才是病人們維系生命和維持生活的必需品。但它們太昂貴了，大部分人用不起。

　　我翻出微博給群友們看，民政部稱(chēng)正在試點(diǎn)包括罕見(jiàn)病在內(nèi)的重特大疾病醫(yī)療救助，擴(kuò)大救助對(duì)象范圍、調(diào)整救助政策、提高救助比例。他們中的不少人早就不愿伸著手等待“援救”，而是展開(kāi)了自救。

　　有人堅(jiān)持自己拿勺吃飯，有人用一根手指網(wǎng)絡(luò)聊天，有人和大學(xué)教授探討大病救助和兜底機(jī)制，并拿出一套擁有10條實(shí)施辦法的方案，還有人接受了“冰桶挑戰(zhàn)”。

　　但截至目前，冰桶帶來(lái)的熱度還沒(méi)有給群里的人帶來(lái)任何實(shí)際的“溫暖”。趙文靜的父親只有每月200元的農(nóng)村低保。群里條件好點(diǎn)兒的家庭，一年也只有殘聯(lián)發(fā)的幾百塊補(bǔ)貼。

　　“不要給這個(gè)本來(lái)就被凍住的群體，燃起一把火之后，又讓他們陷入失望的冰冷之中。這樣未免有點(diǎn)兒殘忍�！壁w文靜鄭重地發(fā)了一條信息給我。她說(shuō)，每天都有人退群，也有人加入。前者意味著死亡，后者意味著確診，兩者都讓她難受，“但還好，有爸爸和我并肩戰(zhàn)斗”。

　　父女倆甚至探討過(guò)一個(gè)特別“殘酷”的話(huà)題：如果沒(méi)有爹，當(dāng)然不會(huì)有閨女。但如果沒(méi)有閨女，爹也可能早就不在了。去年6月，趙樹(shù)山的病情突然惡化，但最終，他挺了過(guò)來(lái)。

　　趙文靜趴在老爸的床頭哭：“謝謝你沒(méi)有丟下我，從現(xiàn)在往后數(shù)，有十年，我照顧你十年。有二十年，我照顧你二十年。爸爸，你別害怕�！彼�想變成孫悟空，先七十二變，再使出分身術(shù)——一個(gè)管爸爸，一個(gè)去工作，還有一個(gè)，也許能抽空玩兒一會(huì)兒。（記者 秦珍子）