當愛無能為力 美國兒童特護背后的故事

　　自閉癥、唐氏綜合癥、愛德華氏綜合癥……患有這些先天性疾病的孩子需要特別護理，否則難以生存。即使成年之后，他們也無法獨立生活，嚴重依賴父母和家庭的細心呵護。

　　美國作家巴茲·比辛格走訪先天性疾病患者家庭和相關機構，發現這類有特殊護理需求的人群在增長，照顧他們的海量勞動讓家人不堪重負。

　　沒有自己的生活

　　32歲的希拉里·托西迫切需要一名特別護理員，幫助照顧自己7歲的兒子埃利，否則難以維持正常生活。

　　埃利患有腦性麻痹、乳糜瀉、癲癇和哮喘等多種疾病，還是一個嚴重的自閉癥患者。他口齒不清，幾乎沒人能聽懂他說的話；生活不能自理，坐在輪椅上，腿上還戴著支架。即使睡著了，他也經常因為驚厥而大小便失禁。

　　他感官極度敏感，無法忍受觸碰紙質包裝和塑料泡沫的聲音。周圍環境稍有噪音即可讓埃利陷入恐慌。最近參加學校組織觀看的演出，因為聲音過大，演出才開始3分鐘，埃利就與媽媽托西一起退場。

　　為了照顧埃利，托西累得筋疲力盡。她還要照顧另外兩個孩子：11歲的喬納和9歲的夏洛特。喬納患有艾斯伯格綜合癥，與其他孩子交往困難，動不動就嚎啕大哭。夏洛特是個健康的小女孩兒，托西卻幾乎沒有時間和精力分給她。

　　自從3年前與丈夫離婚后，32歲的托西獨自撫養3個孩子。丈夫離婚時開走了家里唯一一輛汽車，托西不知道自己何時能再買一輛車。為了擺脫這種僅能糊口的生活，她報名護士學校，希望完成學業后找到一份收入不錯的工作。然而，埃利的病情令她難以兼顧。

　　并非任何人都能看護患有自閉癥的埃利，他需要有特殊護理技能的專人照顧。托西為此向路易斯安那州申請每周30個小時的特別個人護理。這將徹底改變托西的生活。一名特護不僅能在托西學習時看著埃利，還能帶他去接受治療，幫助他練習刷牙和洗澡等基本生活技能。

　　然而，托西的申請遲遲沒有得到答復，她被告知除了耐心等待，只能反復打電話查詢，確保自己的申請未被遺忘。如今，托西只能勉強應付學習并照顧3個孩子。她每天難得休息。“我根本沒有自己的生活，”她說。