女兒患罕見RETT綜合征 媽媽不要捐款要找“組織”

　　今年40歲的楊小蘭是綿陽市秀水鎮(zhèn)石馬村人,和丈夫李軍重新組建家庭后有了一個小女兒,名叫葶尚。本以為會迎來新生活的她,沒想到女兒卻在去年5月被醫(yī)院專家初診患有RETT(雷特)綜合征。

　　“婷婷有99%幾率不再開口說話,50%幾率要依靠輪椅行走,如果確診為雷特綜合征,那么最多能活40歲。”聽到醫(yī)生的這句話之后,楊小蘭便開始想,“要是有一天我不在了,她該如何在社會上生存。”不愿成為“受助者”的她,婉拒了社會好心人的善款,卻打進雷鋒熱線告訴記者她的心愿:“我有個淘寶網(wǎng)店,想靠自己把這個家撐起來。也希望將患有這類病情的人聚集起來,共同抗爭病魔。”

　　女兒的罕見怪病 發(fā)育遲緩還易突發(fā)癲癇

　　“當自己累的時候想想你們,力氣就又來了,這會兒真心走不動了,坐下,翻翻你倆照片,告訴自己,起來繼續(xù),因為不能停下。”5月17日,楊小蘭拿手機發(fā)出這條朋友圈后,腦海里又浮現(xiàn)出這四年來女兒所承受的一切。

　　2013年,楊小蘭懷孕6個月時出現(xiàn)了缺氧的情況,檢查身體后發(fā)現(xiàn)沒有異常,夫妻商量還是決定生下孩子。女兒葶尚長到10個月時,楊小蘭發(fā)現(xiàn)她和其他小孩相比,反應(yīng)要慢半拍,發(fā)育也遲緩。葶尚3歲時,楊小蘭發(fā)現(xiàn)她不僅智力、行動能力遠低于同齡人,還有倒退的跡象,“以前還會喊爸爸媽媽,后來都只能發(fā)出單音節(jié)的聲音。”

　　2016年5月,葶尚反復(fù)發(fā)燒和突發(fā)癲癇,還進醫(yī)院搶救了兩次。楊小蘭意識到女兒的病情并不是發(fā)育遲緩那么簡單,她帶著女兒從綿陽輾轉(zhuǎn)到成都、重慶等地醫(yī)院尋找專家,最終,女兒被初診患有極為罕見的雷特綜合征。

　　楊小蘭在成都一家公司上班,丈夫李軍目前在綿陽當?shù)禺攺N師,夫妻倆每個月有7000元的收入。“從沒有想要接受別人捐贈,我們還能夠維持家用,但是葶葶經(jīng)過后續(xù)治療,費用可能還需要自己努努力。”楊小蘭說。

　　婉拒捐助 只想找到“同類”

　　“我從未后悔生下女兒。”楊小蘭說,他們從未把葶尚當成生病的娃娃,一家人都很寵她,不管在外工作有多忙,只要看到女兒在旁,她就覺得幸福。

　　“她每次聽到我的聲音都有反應(yīng),這是我每天最幸福的時刻。”李軍每天起早貪黑,用最快的速度完成當天的工作,只為能在女兒睡前回到家,親一親,抱一抱。李軍的岳母、夫妻倆和前任生的孩子都很親近葶尚。可以說,葶尚并沒有給這個家庭帶來負擔,反而增進了家里的溫暖。

　　在葶尚生病之后,有很多愛心人士表示想要給她捐款,都被楊小蘭一一婉拒。“直觀來說,給錢可以直接幫助到我們,但是不能幫助一輩子,我們更想靠在事業(yè)上的奮斗,來改變現(xiàn)狀。”楊小蘭說,除了在成都的工作外,她也開了一家名叫“葶尚天使”的淘寶店,雖然商品不算貴,買的人不多,但卻沒有打消她的熱情。葶尚能活多久,楊小蘭就會為之努力多久,她也希望通過雷鋒熱線聯(lián)系到更多患有雷特綜合征的人,建立一個類似于“群”的組織,大家可以相互交流,抗爭病魔。

　　(受訪者供圖)

　　啥叫雷特綜合征?

　　也叫做雷特綜合癥、頭小綜合征,是一種女孩兒特有的廣泛性發(fā)育障礙,屬于神經(jīng)系統(tǒng)的嚴重失常現(xiàn)象,具有遺傳性。該病癥會影響到患者的運動,導(dǎo)致患兒智力下降,為交流障礙、語言障礙、手腳失用以及產(chǎn)生孤獨癥等,嚴重影響兒童的健康生長發(fā)育。

　　心愿清單

　　1、溫江中醫(yī)大學生志愿者團隊希望通過雷鋒熱線,為內(nèi)江市凌家鎮(zhèn)八楞村的貧困孩子們募集一些學習用具和體育用品。

　　2、市民蔣雨珂想帶著12歲的女兒在六一兒童節(jié)當天參加公益跳蚤活動,希望雷鋒熱線提供當天市區(qū)內(nèi)開展這類活動的相關(guān)信息。

　　雷鋒熱線應(yīng)答墻

　　1、網(wǎng)友“@彈簧鍋”希望征集志愿者一起開展“六一助學行”計劃。

　　雷鋒熱線:大學生志愿者唐平愿意與“@彈簧鍋”一同到當?shù)亻_展志愿服務(wù)活動。

　　2、志愿者方元想得知成都周邊有無適合60歲以上老人參與的志愿服務(wù)活動。

　　雷鋒熱線:愛心聯(lián)盟內(nèi)多家成員單位在周末均會開展市區(qū)內(nèi)的志愿服務(wù)活動,如走進養(yǎng)老院、走進病房、走進福利院等,且活動對志愿者無年齡、性別等要求。