跨越海峽的愛溫暖“漸凍”人生

　　新華社上海6月21日電（記者潘清）48歲的楊建林，是一位有著近10年病史的肌萎縮側索硬化癥患者，也就是人們常說的“漸凍人”。

　　19歲就進入娛樂圈的彭立，如今是臺灣閩南語樂壇炙手可熱的創作人、制作人和歌手，也是一位將公益作為終生事業的有心人。

　　21日是“世界漸凍人日”，擁有不同背景和命運的楊建林和彭立，在上海浦東共同發起設立了“蒲公英漸凍人關愛中心”，期待以跨越海峽的愛溫暖這一特殊人群“漸凍”的人生。

　　“漸凍人癥”又名運動神經元病，世界衛生組織將其與艾滋病、癌癥等并列為五大疑難雜癥之一。有研究表明，中國“漸凍人癥”患者超過20萬人。

　　楊建林既是一位“漸凍人”，也是病友眼中的“抗凍英雄”。2010年，他以網名“晨霧”創辦“運動神經元病互助家園”。這個以“真情互助，攜手抗凍”為理念的論壇，如今已成為數千名“漸凍人癥“患者和家屬交流心得、分享經驗、彼此鼓勵的特殊平臺。

　　為提升社會對“漸凍人“的關注并幫助更多患者，2014年美國ALS（對抗肌萎縮側索硬化癥）協會發起“冰桶挑戰”，并于同年8月進入中國。當時已經完全喪失運動能力的楊建林依靠眼動儀，艱難地制作了十萬字的“冰桶挑戰－－關愛漸凍人”公益項目申請標書，并成功中標。

　　楊建林和“漸凍人”患者的故事，令彭立動容。這位因創作并演唱《兩岸一家親》《同圓中國夢》等歌曲而蜚聲兩岸的知名藝人，以參與創立“蒲公英漸凍人關愛中心”的方式，表達對這個特殊人群的敬意和支持。

　　楊建林表示，作為長期穩定的公益機構，中心將保障來之不易的愛心設備能夠循環使用，并盡力為受助者家庭提供后續服務。也希望借助中心這個特殊的平臺，呼吁社會更多關注“漸凍人”群體。

　　彭立則表示，中心將為“漸凍人”家屬進行心理建設，請專業人士為其傳授科學合理的長期照護方法。在組織醫療義工團隊的同時，中心還將在大陸免費開展“漸凍人”檢測。

　　“我希望這個關愛中心能夠幫助‘漸凍人癥’患者勇敢面對自己‘漸凍’的人生，與其家人共同一起尋找勇氣、愛、慈悲與智慧。”彭立說。